В стране насчитываются тысячи пациентов, больных редкими заболеваниями. Лекарства для этих людей стоят слишком дорого, по мнению чиновников, поэтому “редкие” больные вынуждены оспаривать право на жизнь в суде.
Недавно в Екатеринбурге суд вынес решение в пользу 10-летнего пациента, страдающего мукополисахаридозом. Областной Минздрав обязали обеспечить ребёнка необходимым лекарством бесплатно. Однако чиновники министерства пожалели денег и подали кассационную жалобу. Пока в судах идут разбирательства, ребёнок умирает без необходимого препарата.
За счет городского бюджета больные этим заболеванием получают препараты лишь в Москве, в Калуге, в Санкт-Петербурге и Новосибирске. В Краснодарском крае ситуация ещё острее – там приоритет получает лечение того несовершеннолетнего, случай которого был диагностирован раньше и который банально младше.
Как рассказала президент межрегиональной благотворительной общественной организации “Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями” Снежана Митина: “Даже если второму ребёнку угрожает смерть, его матери чиновники говорят: ваше лекарство съел маленький. Если мы у него деньги заберем, тогда будем закупать вам”.
Ситуацию усугубляет политика протекционизма в России: государство хочет производить аналоги импортных препаратов. Беда в том, что хочет, но не может. Только в феврале семеро подмосковных пациентов, страдающих эпилепсией, обнаружили, что отечественное лекарство им не помогает, а ждать импортного им придётся теперь несколько месяцев без лечения.
